潰瘍性大腸炎やクローン病は、20~30代で発症することが多く、患者さんの多くが仕事と病気と両立させることに課題を抱えています。そこで、患者さんとそのご家族が、他の患者さんや専門家(医師、栄養士、キャリアアドバイザーなど)、関連団体(患者会・関連企業など)とつながることができるGコミュニティ(オンラインコミュニティ)*1に寄せられた就業に関する悩みや解決の糸口になるアドバイス内容を紹介します。
潰瘍性大腸炎やクローン病は、原因不明の腸の炎症を伴う疾患です(Inflammatory Bowel Disease:IBDと総称されます)。生涯にわたって治療が必要なので、国の難病に指定されています。
患者数は、現在では推定25万人以上で、最近は患者数が右肩上がりに増加し続けています。このことから、潰瘍性大腸炎の軽症患者の一部は国の医療費助成制度(医療受給証)の対象から除外され始めています。
平成28年度衛生行政報告例によると、2016年度末時点で医療受給証の交付を受けている潰瘍性大腸炎の患者さんは16万7872人、クローン病の患者さんは4万2789人です。20歳以降の患者さんが多く、働き盛りの世代に多い病気といえます(図)。
図:年代別に見た潰瘍性大腸炎とクローン病の患者数
出典:平成28年度衛生行政報告例〔特定医療費(指定難病)受給者証所持者数,年齢階級・対象疾患別〕
IBDは腹痛、下痢、血便などの症状が悪化する活動期と、症状が落ち着く寛解期を繰り返すなど入退院を繰り返し*2、高額な薬剤や大腸の摘出などの外科手術が必要なこともあり、日常生活、仕事、そして結婚・出産などのライフイベントにも大きく影響します。
そこで、同じ境遇下にある患者さんや家族、専門家(医師、栄養士、キャリアアドバイザーなど)、関連団体(患者会・関連企業など)が集まる患者さんや家族同士が交流できるオンラインコミュニティ「Gコミュニティ」があります。
Gコミュニティは、IBDの臨床経験豊富な消化器専門医や栄養士、キャリアコンサルタントなどから最新情報が提供され、患者さんの悩みに対してアドバイスがもらえる場です。
Gコミュニティ内のおしゃべり広場では、就職・就労に関して、活発なやりとりがオンラインで行われています。
例えば、「比較的、働きやすい職種、業種というのはありますでしょうか?」という患者さんから質問があり、キャリアアドバイザーから以下のようなコメントがありました。
別の患者さんからは、前向きになれるアドバイスが寄せられていました。
また、「働き方に関して工夫していることは?」との質問が寄せられました。質問に対し、歯科に勤める患者さんから以下のような前向きになれるアドバイスがありました。
IBDは活動期と寛解期を繰り返す病気で、患者さんは病気と付き合いながら就職や就業をしなければならず、多くの不安を抱えています。生涯にわたって病気と付き合う患者さんに、Gコミュニティのようなサポートの取り組みが必要です。
次回は、Gコミュニティの活動の一環として、オンラインコミュニティ以外で開催されている直接交流のイベント*3から、若い患者さんの就職活動の実体験、キャリアアドバイザー、患者会からのアドバイスなどを紹介します。