慢性骨髄性白血病の患者さんは、2001年から画期的な飲み薬^*1が登場して以降、QOLが向上して、長く生きることへの希望を持てるようになりました。その半面、服薬を継続しながら生活する患者さんのサポートが課題です。患者会「いずみの会」のアンケート結果から、サポートするためのニーズ、医師に求めるニーズなどについて紹介します。

医師に相談できないときの情報源のよりどころとは？

いずみの会は、2009年、2010年、2013年、2018年に患者さんや家族に調査をしています。
2018年の調査結果（有効回答521人、患者さんの割合は約85％）では、治療を続けながら将来への見通しを抱く患者さんが多い一方、後遺症や薬の副作用、病気の再発、医療費の負担、就労などへの困難や不安が大きいことが課題として挙げられています。
具体的には、「情報をどこから得たらいのか」「病気になる前の生活に戻れるのか」、「新しい薬に変更するのがいいのかどうかわからない」などです。

• 慢性骨髄性白血病の患者さんの生存率、治療と副作用
• 慢性骨髄性白血病の治療費と副作用、患者さんの実情
• 慢性骨髄性白血病の患者さん今後の見通しに求めることは？

そこで、患者さんをサポートする医師に対する患者さんの意見や、医師に相談できないときの情報源のよりどころなど、患者さんが求めているニーズについて紹介します。

医師と患者さんが接する機会や面会時間が少ない、意思疎通が図られているのか

アンケート結果から、患者さんや家族が主治医に対する満足度を10段階評価してもらった結果を見ると、平均満足度は10段階中7.83と高く、男性は平均8.80、女性は7.64でした。
10段階中8～10と満足度が高い人の割合は約65％で、男性では20～30歳代が74％でした。医師との相互理解がありそうでしたが、満足度が高くないのは男性40歳代（58％）、女性50～60歳代（約60％）でした。「医師への不満はない」は約48％にとどまりました。
通院頻度は平均10.2週で、3ヵ月処方のケースが多くなっているので（参照：記事1、記事2、記事3）、医師と患者さんが接する機会や面会時間が少なく、意思疎通が図れているのかは疑問です。

医師への不満は「相談や質問がしにくい」「説明がない」「話を聞いてくれない」

患者さんが抱く医師への不満点について聞いたところ、以下が挙げられていました（図1）。

図1：医師に対する不満点

出典：慢性骨髄性白血病（Chronic myeloid leukemia：CML）患者・家族の会「いずみの会」の会報誌「CMLとともに生きる～それぞれの想い」第7号、特集「CML患者アンケート調査結果」（2018年10月発行）

上記の図1について年齢別・男女に見ると、以下のような傾向がわかりました。

患者会代表の田村英人さんによると、患者会に寄せられる相談は医師とのコミュニケーションに関することが多く、「医師は病気のことしか関心がない」、「患者の生活面にも関心をもってほしい」、「医師から寄り添ってほしい」などの意見があるとのことです。
特に、地方在住の患者さんは、受診する医療機関が少なく、都市部のように主治医を変えることは難しい環境なので、患者さんにとっては医師との関わりが重要なのです。
また、患者会の交流会に参加した医師によると、患者さんの話を聞いて「診察室では分からない側面を見ることができた」という話があります。医師と患者の関わりは課題です。
2019年9月22日の世界CMLデーに開催された市民公開講座^*2では、参加した患者さんから検査データの数値を教えてもらってもよいのかとの質問がありました。
質問に対して田村さんからは「検査データの数値は教えてもらうこと、検査データをもらうことは問題ない」とのことでした。自分の病気のことを理解したうえで医師とのコミュニケーションを図って相談するためにも検査データの内容を理解することは重要です。

新薬や「治る」のための新しい治療の試みなどへの関心が高い

患者さんが欲しい情報は（複数回答）、多い回答順に「自分の今後の見通し」、「新薬に関する情報」、「薬の副作用」、「新しい治療法」、「臨床試験に関する情報」、「同じ境遇にある人の体験談」などでした（図2）。

図2：現在欲しい情報

出典：慢性骨髄性白血病（Chronic myeloid leukemia：CML）患者・家族の会「いずみの会」の会報誌「CMLとともに生きる～それぞれの想い」第7号、特集「CML患者アンケート調査結果」（2018年10月発行）

医師に相談できないときの情報源は？

画期的な治療薬が登場したことで、患者さんが命の心配をすることは少なくなりましたが、将来の見通しに不安や困難があります。
患者さんは、不安や困難への対策に関する情報こそ、医師に意見を求めたいところなのです。では、患者さんが医師に相談できない場合、何が情報源になるのでしょうか。
情報源に関する調査結果を見ると、最も回答が多かったのは患者会のウェブサイト（約35％）、次いで製薬会社のウェブサイト（約28％）、患者さんのブログ（約25％）、患者会の集まり（24％）などで、高齢者は患者会の集まりなどを情報源とする傾向にありました。
田村さんによると、インターネット情報が氾濫していますし、SNSで患者さん同士が共有する情報が必ずしも正確ではないこともあり、患者会への相談として「何が正しいのか、わからない」といった話が少なくないとのことです。
不安になって冷静さを失うと、高額で有効性や安全性が確立していない民間療法を信用してしまうケースもあります。有益かつ正確な情報を患者さんが収集して、より良い生活ができることにつながるフォロー体制のありかたが課題です。

医療費削減、治療法や新薬の情報、患者同士の情報交換に関する要望が多い

いずみの会への要望に関する調査結果は、「医療費を安くしてもらうよう国に働きかけてほしい」が半数近く、その他では「治療法や新薬の情報提供」が4割と高いほか、「定期的な患者交流会の実施」、「患者同士が情報交換できる場の設置」、「地方でのセミナーやフォーラムの実施」などの回答も多かったようです。
以上から、新薬や新しい治療法、薬の副作用、治癒（治るという意味です）への関心が高く、正確な情報を求めていることがわかりました。

患者さんが求めるニーズを社会全体で認識してフォローしてもらえる体制を望む

最後になりますが、患者さんへの調査結果をふまえて田村さんのコメントです。

• *1：慢性骨髄性白血病で異常活性化するチロシンキナーゼという物質（分子）を標的に、活性化を抑える分子標的治療薬のイマチニブ（製品名：グリベック）が2001年に登場したことで、治療を受けた患者さんの生存率は劇的に向上しました。
  2019年9月現在、保険診療で治療を受けられるチロシンキナーゼ阻害薬は5種類あります。診療の流れは、まずイマチニブ（製品名：グリベック）、ニロチニブ（同タシグナ）、ダサチニブ（同スプリセル）の3剤から選択します。
  最初の薬で効果不十分（イマチニブ耐性になるbcr/abl遺伝子に変異が現れた場合など）や副作用の場合、上記ならびにボスチニブ（同ボシュリフ）、ポナチニブ（同アイクルシグ、bcr/abl遺伝子変異のうちT315Iという変異が検出された場合など）に変更します。
• *2：2019年9月22日の世界CMLデーに東京都で市民公開講座「世界CMLデーに考える白血病治療最前線」が開催されました。慢性骨髄性白血病（CML）の病気がどのようにして発症するのか、急性骨髄性白血病と慢性骨髄性白血病は発症メカニズムが違うこと、治療薬に関する最新の話題などに関する専門医の講演、Q&A、参加者同士の交流会などが催されました。

■参考

• 慢性骨髄性白血病（Chronic myeloid leukemia：CML）患者・家族の会「いずみの会」の会報誌「CMLとともに生きる～それぞれの想い」第7号、特集「CML患者アンケート調査結果」（2018年10月発行）
• 第80回日本血液学会学術集会ポスターセッション：The actual condition of treatment and life seen from CML patients
• 第59回日本癌治療学会がん患者・支援者プログラム/ポスター発表演題：CML患者からみた治療と生活の実態
• Chronic Myeloid Leukemia Patient Survey Report 2018
• 慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」
  http://www7b.biglobe.ne.jp/~izumi-cml/
• NPO法人血液情報広場・つばさ（血液がんのフォーラム・セミナーを全国で随時開催しています）
  http://tsubasa-npo.org/

■関連記事

• 9月22日は世界CMLデー、慢性骨髄性白血病の患者会に聞く
• 慢性骨髄性白血病の患者さんの生存率、治療と副作用　いずみの会アンケート（1）
• 慢性骨髄性白血病の治療費と副作用、患者さんの実情　いずみの会アンケート（2）
• 慢性骨髄性白血病の患者さん今後の見通しに求めることは？いずみの会アンケート（3）
• がん経験者だからこそ届けられる情報　絵本と写真、音楽が奏でるストーリー（1）
• 癌（がん）