疾患・特集

目や鼻、口など顔のがんに悩む患者さんを支援するTEAM ACC

患者さんを支える患者会、支援団体

目や鼻、耳、口、喉、顎などに発症するがんのなかには、体内で分泌のはたらきをする腺という器官に発生するがんがいくつかありますが、そのひとつに「腺様嚢胞がん(せんようのうほうがん)」という病気があります。顔に発症するため手術により容姿が変わることもあり「この先、どうしたらいいのか」と悩むことがあります。珍しいがんなので患者数が少なく情報が乏しいことが問題です。そこで、患者さんや家族がチーム(仲間)として支えあう「TEAM ACC」が2016年に設立しました。

顔から首にかけて発症するケースが多い

腺様嚢胞がんは、唾液腺(耳下腺、顎下腺、舌下腺)や鼻副鼻腔、口腔の硬口蓋や舌、上咽頭、中咽頭、喉頭、気管などに発症すると言われています。顔から首にかけては専門用語で頭頸部というので、腺様嚢胞がんの多くは頭頸部がんに区分されます。
体内で分泌のはたらきをする腺という器官にがんが発生しますので、乳がん(乳腺)患者さんの中にも腺様嚢胞がんと診断される方がいます。
英語名がAdenoid Cystic Carcinomaということから、略語のACCの前に発症した体の部位をつけて耳下腺ACC、舌下腺ACCなどと呼ばれています。

同じ境遇にある仲間がチームとなって共に生きていく!

この病気は進行が緩やかですが、抗がん剤が効きにくいことや、ほかの臓器(特に肺や骨)に転移する可能性が高いことが問題です。
口や喉などに手術や放射線治療が行われると、治療後は食べることや飲みこむことの機能が著しく低下する場合や、外見的にも容姿(アピアランスといいます)のバランスが変わることがあります。
さらに、まれな病気で情報が少なく、ネットで検索しても詳しい情報がないため病気と闘うことや生きていくことがますますつらくなることが問題です。

そこで、同じ境遇の方(ACC)や家族などがチーム(TEAM)となって交流を深めてもらい、ともに希望と勇気を持って生きていくことを目的にTEAM ACCが2016年に設立されました。
チームリーダーの耳下腺ACC経験者のハマさんによると、会員登録する必要はなく、交流会のTEAM ACC CAFEではACCに関わりある人は、誰もがTEAM ACCのメンバーとして自由に参加できるようにしているそうです。

患者さんの体験記については、下記のサイトで自由に閲覧できるようにしています。

患者会情報

2019年のTEAM ACC CAFE開催予定

春と秋に東京都にて開催。詳細は「TEAM ACC」のホームページをご覧ください。

お勧めの書籍・冊子など

  • TEAM ACC GUIDE BOOK(2018年10月に発行/希望者に配布=詳細はホームページをご覧ください。)
公開日:2018/12/12